O Passaporte do Doente foi desenvolvido para que os doentes e as suas famílias possam registar toda a informação relevante para o acompanhamento da Esclerose Tuberosa.

A AETN decidiu criar este passaporte por saber que ao longo da vida dos doentes com Esclerose Tuberosa, os contatos com o médico são muitos e muito frequentes mas, também, porque o tratamento envolve muitas e diferentes especialidades médicas.

Para além disso, por se tratar de uma doença crónica, sabemos que é necessário realizar muitos exames cujos resultados têm que ser partilhados com as diferentes equipas médicas.

Esta pasta, tem como objetivo ajudar a registar, arquivar e facilitar a organização informação relevante ajudando as famílias a terem uma conversa mais eficaz e direcionada nas consultas com os médicos. Vão também encontrar informações úteis sobre o que é, e como evolui a Esclerose Tuberosa. Podem registar os sintomas da Esclerose Tuberosa, todas as suas questões, e dúvidas que pretendem esclarecer com a equipa médica.

Acreditamos que este passaporte é também uma forma de estimular as famílias a escrever sobre as suas dúvidas, medos e incertezas. A AETN está sempre disponível para ouvir as vossas reflexões, e ajudar a encontrar as melhores soluções consideradas as mais adequadas a cada caso. Cada caso é um caso particular e com as suas diferentes especificidades.

A AETN existe para promover o conhecimento da Esclerose Tuberosa em Portugal, estimulando a interação entre os profissionais de saúde, motivando as famílias para a partilha de experiências e sensibilizando a sociedade para a necessidade da inclusão das crianças com Esclerose Tuberosa.

Desejamos que este passaporte ajude cada família e doente a melhorar a sua qualidade de vida.